Un des axes de recherche de NAULIMUS.
Le mourir et sa clinique. Et plus encore, une lecture alternative de la mort.
Premiers travaux observationnels à l'aune de l'écosystème des entités de soi(s) et d’une bibliographie clinique non exhaustive.
In fine, si on trouve peu de propositions concrètes et spécifiques aux demandes de mort (écouter, analyser, rassurer), elles sont cependant très individualisées : correction des facteurs déclenchants et/ou précipitants, et écoute active avec différents degrés d’interprétation. Légiférer ne ferait que concourir à s’écarter des cas particuliers dans une réponse voulue spécifique « à la demande de la personne », mais bien que très sensible en aucun cas spécifique « à la personne qui demande ».
Mémoire de recherche pour le Master II d’éthique médicale
Dr Sébastien Abad
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Résumé
La massification des données de santé a posé les bases d’une transformation des pratiques de soin et de la recherche biomédicale désormais irrépressible. Les enjeux éthiques ont eux-mêmes évolué. Nous avons étudié la problématique de la contraction décisionnelle, sa résolution nécessitant une définition consensuelle des caractéristiques remarquables des données de santé à caractère personnel. Ces données, qui certes comportent une dimension objectale majeure, ne sont pas des données telles que définies usuellement du fait d’un caractère pathogène possible, d’un lien direct au processus complexe, avec une instabilité prégnante. Nous avons pu en proposer une nouvelle circonscription ayant tous les aspects d’une carte. Le grand intérêt de cette carte est d’offrir désormais une approche globale et consensuelle des projections, illusions et constructions des professionnels impliqués dans la gestion des données de santé. Une carte révélant une terra incognita en l’espèce des données métastables qui, porte ouverte sur la complexité, pourraient permettre des progrès diagnostiques et thérapeutiques, via la structuration des « entités de soi(s) ».
Mots clefs : données personnelles – éthique - contraction décisionnelle - caractéristiques remarquables – co-construction – carte - métastable.
La question des propriétés remarquables des données de santé à caractère personnel.
Chercher à savoir si les données de santé sont des données comme les autres pourra nous mener à reconsidérer ce que sont les données en général. On considère la question de la nature fondamentale des données comme résolue alors que, comme nous le démontrerons, il n’en est rien. Notre hypothèse est que les données en général, et les données de santé en particulier, font l’objet d’un consensus mou pour ce qui est de la considération de leur nature fondamentale. Pour ce qui est des enjeux liés à la massification, en fonction de ce à quoi on pourra rattacher une donnée, son usage – avec lequel elle ne se confondra peut-être plus – en sera modifié. Imaginons que le lien entre la donnée et l’organique soit plus intime et qu’il faille nous conformer à une législation qui fait de l’indisponibilité et de l’inviolabilité des corps un principe fondamental et donne à la dignité humaine un poids constitutionnel.
Pour ce qui est de la question initiale de leur définition, elle ne saurait être traitée sans considérer une interrogation qui en définitive l’emporte peut-être sur elle : pourquoi ne peut-on définir précisément ce qu’est fondamentalement une donnée de santé et le doit-on ?
De quoi les données personnelles de santé font-elles partie et qu’est-ce qui en fait partie ? S’interroger sur la nature fondamentale des données peut conduire à envisager que les données utilisées, bien que fort hétérogènes et de haut volume, ne soient en réalité que parcellaires et que, de fait, nos décisions sont peut-être justement biaisées parce que surtout sans possibilité d’accueillir ce qui relève de la complexité. La richesse n’est pas le nombre mais ce que le nombre permettrait d’acquérir en termes de progrès collectif. Nous allons aborder dans le développement du présent travail ce qui nous semble être finalement un champ très relatif où semble se tenir cette expansion, et qui nous illusionnerait de la promesse inverse à savoir un contrôle bien circonscrit ouvrant sur des champs illimités. On ne considère pas l’indécidable ou l’instable dans la collecte et le traitement des données. La variabilité est considérée comme une des grandes caractéristiques des données de santé mais n’est-elle pas in fine limitée à un champ qui nous enfermerait dans les grands nombres alors que le vivant est d’une variabilité autre qui relève du champ de la correspondance et de la complexité.
Ainsi nous démontrerons que non seulement les données de santé à caractère personnel ne sont pas des données comme les autres, mais que du reste elles ne sont sans doute pas des données lato sensu.
Revenir aux fondamentaux pour décider de manière éthique.
Comment avons-nous procédé ? Nous avons commencé par une analyse de ressources documentaires diverses nous permettant de progresser dans la circonscription de ce que pouvaient être les données personnelles de santé en général et les données médicales en particulier, les deux étant difficilement dissociables. Nous avons classé ces apports théoriques en champs conceptuels reprenant peu ou prou les domaines d’expertises où nous avons procédé à la collecte : juridique, épistémologique, pratique ou technique, structurel, socio-patrimonial. Nous avons procédé à un codage et à une catégorisation des grandes propriétés relevées.
Puis, nous avons interrogé les professionnels et experts qui sont au contact direct des données de santé à caractère personnel et les manient entre autres dans le cadre des chaînes dites de valorisation. Si notre étude, parvenue à ce stade, avait déjà parcouru nombre de champs en lien avec le big data, l’intelligence artificielle et le Numérique en général - quand il ne s’agissait pas plus largement encore du rapport de l’humain à la technique - son objectif était avant tout de revenir aux sources mêmes de ces interrogations en questionnant quelles pouvaient être les propriétés consensuelles et de facto quasi « ontologiques » d’une donnée personnelle de santé. Nous avons procédé pour ce faire à des entretiens exploratoires semi-dirigés permettant d’agglomérer les subjectivités, tout en nous appuyant sur une grille d’analyse reprenant les grandes thématiques que nous souhaitions voir abordées. Nous avons classé ces dernières selon la méthode des inducteurs de problématisation et le questionnement par heptagramme QQOQCCP. Les verbatim ont été analysés par le truchement d’une modified grounded theory qui devait permettre de conceptualiser un schème explicatif de ce dont nous pouvions le plus rapprocher la donnée de santé. Nous avons donc procédé par aller-retour permanents et concomitants entre théorisation et collecte des informations. Ainsi, comme nous le justifions, notre démarche est proche de la philosophie sociale et plus exactement du pragmaticisme qui cherche le sens d’une expérience dans ses conséquences pratiques.
Enfin, nous avons opéré une synthèse qui proposait une réponse à la problématique de la définition et pouvait permettre, le cas échéant, de rediscuter la spécification des dilemmes précédemment évoqués. Nous nous sommes focalisés sur la problématique de la concentration décisionnelle et de ses conséquences. Peut-on utiliser, ou posséder, ou mettre à disposition ce qui nous échappe, ce qui n’existe que par ses conséquences ou s’inscrit dans le vivant ? Nous avons envisagé du reste, à titre de perspectives, d’introduire en sus des approches naturalistes et classiques une extension possible des données à considérer, au service de tableaux cliniques plus intégratifs et d’une possible application de notre méthode critique à d’autres champs cliniques. Et si le but n’était pas de définir mais d’identifier les obstacles à la définition et de réintégrer d’autres données pour enrichir ce qu’elles définissent, jusqu’à elles-mêmes (ou plutôt leur place), voire ce qu’elles trahissent ! C’est sur cette aporie que nous structurerons les ouvertures possibles de notre travail. Notre médecine tend vers une médecine de précision, de soi, dite 4P-6P[1], tout en visant du reste une dimension holistique[2]. Mais ne s’agirait-il pas de revoir notre approche systémique non en densifiant encore plus les rapports ou en élargissant le champ d’action, mais plutôt en modifiant la géométrie même du système. Une modification qui présenterait la notion même de relation sous un jour nouveau, et qui donnerait lieu à des travaux complémentaires dont nous souhaitons ici établir la justification.
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[1] 4P-6P pour : personnalisée, prédictive, préventive, participative, mais également patient-centrique et précise.
[2] N.d.A. : voyant principalement le Tout comme dépassant la somme des parties (mais la proposition inverse existe également en pensée complexe).
Vous trouverez ici la version martyre d'un chapitre de l'ouvrage en préparation « 23h60 » dont l'objet est de fournir des pistes pour l’exploration stratégique d’un nouveau territoire post-ontologique : complexité de l’être, de ce qui nous entoure et du sens de la vie, avec un fort ancrage dans la pratique.
Auteur : Dr Sébastien ABAD.
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Notre clinique complexe cherche à déterminer le motif narratif trans-personnel de la situation de haute vulnérabilité, la configuration narrative plus que le récit des relations en jeu. Elle intègre la clinique des différents protagonistes de la relation de soin et cherche à contrer la mécanique interprétative classique tout en favorisant une construction d'autres supports de la pathologie qui ne soient ni autre ni soi. C'est au cœur de cette clinique de soi(s) que sont appelées à se développer nombres de nos actions : greffe narrative, clinique de l'événement, dys-parition, glisse de volatilité, traque, transaction inter-entitaire...
Ce travail s’inscrit à la suite d’un descriptif qui se voulait comme développement des différentes possibilités de transformation et enrichissement de la collecte clinique lors de la relation thérapeutique en décentrant cette dernière du soigné pour se porter sur la relation même, en tant que caisse de résonance de la souffrance des personnes ainsi mises en perspectives. « Personnes » qui seraient la conséquence d’une circonscription de ladite résonance par elle-même et non plus principes premiers qui ensuite « font relation » (cette approche de la relation est particulièrement intéressante, allant au-delà d’une récursivité radicale). Résonance contenue par la carte générique de l’expérience de soi(s). Un volet thérapeutique avait également été développé et ses catégories seront reprises très succinctement ici.
Pour gagner du temps je devancerai votre question. Est-ce que ça va servir à quelque chose ? Au pire, nous obtiendrons le résultat thérapeutique défini comme « primaire » ou immédiat à type de changement de perspective, primaire car le plus superficiel parmi ceux qui sont envisagés. Nous le résumerions ainsi (en caractères gras) :
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Un résultat pouvant sembler décevant eu égards aux attentes et aux autres propositions qui suivent. Mais, convenons-en, cet objectif serait déjà un progrès significatif dans la prise en soin des situations de haute vulnérabilité.
Et dans le maelström organisé de nos propositions, au détour d’un paragraphe, peut-être une pépite attend-elle encore d’être extraite et d’être portée à hauteur de ce qu’elle peut offrir ? Nous ne serions seul(s) que du fait des autres qui, nous entourant de leur témoignage, nous renvoient à ce risque permanent, mais nous ne serions également qu’un éléments d’autres entités « ni soi ni autre » qui ne peuvent demeurer qu’inconnues pour que soi(t).
Laissez-moi partager avec vous un bien singulier projet.
Comment mettre sur un même plan des données très hétérogènes et co-construites? Par leur seul point commun : l’« autre en relation » fait soi(s) avec une dispersion de sous-groupes régis par des règles en incertitude.
Comment éviter l'enfermement dans des interprétations radicales (dissonance cognitive) ? En maintenant ouvert le cadre de co-construction, une co-construction qui elle-même sera objet de contre-analyse. Ce n'est pas de la psychologie mais ce qui s'apparenterait encore à de la logique.
Faire se démasquer jusqu’aux plus intimes mécaniques. Une maïeutique complexe.
Il faut démarrer mais comment ?
Par exemple, nous pouvons avoir besoin d'une IA qui a elle-même besoin de nos théories qu'elle vérifiera, Celles que vous attendez de moi. Démonstration récursive et non incarcérante (cf. billet de mai2023).
Et pourquoi pas dans le cadre d'un programme de recherche ?
Un projet de programme interdisciplinaire qui a bénéficié de la lecture et des corrections de plusieurs experts, mais qui peine à trouver une école doctorale et des directeurs pour l’accueillir. Le sujet est jugé intéressant, et le programme comme pouvant donner lieu plusieurs travaux. Là n’est vraisemblablement pas le problème. Mais il semble polémique et ambitieux. Trop. Surtout en période de disette et de volonté de retour rapide sur investissement.
Nous avons donc décidé de partager « tel quel » ce petit monstre avec les membres de Naulimus. C’est la version martyre d’une expérience de pensée voulue auto-éco-systémique. Elle ne manquera pas d’évoluer en dépit des « eugéniciens ». Et peut-être donnera-t-elle lieu à des scissions qui évolueront pour leur propre compte, ou qui de leur involution verront naître un rejeton plus résilient. C’est donc volontairement que nous avons conservé son aspect articulé de scansion qui, bien que pouvant sembler fort peu élégant, mettra plus favorablement en exergue les zones germinales comme les futures amputations plus ou moins consenties.
Le programme :
PARI, ou "faire le pari de la pensée complexe en santé".
Mots clefs :
Complexité, situation de vulnérabilité, exposome, complexome, relation de soin, incertitude, absence, entités de soi(s).
Dr Sébastien Abad,
Médecine palliative, U.R.S.P. du C.H.U. de Rouen,
Médecine de la douleur, acupuncture,
Membre du C.U.M.I.C., de N.P.I.S. et de ReCx
En exploitant les concepts de la complexité, en les adaptant et déployant via le numérique, parvenir à contrer le caractère réfractaire de certains symptômes douloureux (et donc se ré-autoriser à envisager une amélioration), mais également à réduire la souffrance existentielle. Ceci en fluidifiant les filières et rationalisant le recours aux ressources rares à destination des patient.e.s les plus vulnérables, et en détachant la personne malade du portage exclusif de la pathologie. Parvenir à réduire la consommation médicamenteuse d’antalgiques et d’antidépresseurs, apporter une réponse à de grands problèmes éthiques relatifs au numérique en santé, et réunir les conditions propices à de nouveaux progrès thérapeutiques (par recadrage des cibles, « nouvelles » voies…), sans oublier l’opportunité pédagogique de proposer un nouveau paradigme réflexif aux étudiants en Santé (préparation à la nécessaire interdisciplinarité, culture de l’esprit critique…).
